Je suis née le 11 septembre 2017
Quelques mois passent et j’ai quelques difficultés à me développer, me retourner, parler, attraper les objets…
Mes parents se disent que je prends mon temps et que ça va venir…
Puis l’été arrive, je ne bouge toujours pas comme je devrais, mes parents commencent à s’inquiéter, ils souhaitent un RDV avec un neurologue pour voir ce qui ne va pas, mais là problème pas de rendez-vous possible avant plusieurs mois !
Mon médecin décide de me prescrire des séances de kiné-motrice afin de pouvoir m’aider à me développer et envoie des courriers à tous les neurologues de Rennes.
1 mois, 2 mois passent et toujours rien…
Mes parents décident de m’emmener aux urgences afin d’être prise en charge et au sérieux.
Nous voilà début septembre, je suis hospitalisée une semaine pour faire différents examens (EEG, IRM…) les résultats ne montrent rien d’alarmant.
Suit ensuite visite d’un neurologue, d’une psychologue, pédiatre…
Et on nous dit toujours rien, mes parents sont toujours dans l’attente d’un pronostic et que c’est dur…
Une généticienne vient nous voir afin de faire des prélèvements génétiques, car pour le neurologue ça ne peut être que ça…
Et le diagnostic tombe le 2 janvier 2019, Lylou est atteinte du Syndrome d’Angelman
Un trouble grave du développement neurologique dont l’origine est génétique. Ce qui veut dire qu’elle a ou aura :
Une déficience mentales
D’intensité variable, associée à un retard du développement moteur.
Une démarche raide
Et saccadée et des traits comportementaux particuliers avec sourires et rires très faciles.
Une hyperexcitabilité
Se traduisant par un battement des avant-bras et une hyperactivité.
Une épilepsie
De gravité variable qui débute le plus souvent avant l’âge de trois ans.
Des myoclonies
(Petites secousses des mains donnant l’impression d’un « tremblement » variable) associées à des anomalies de l’électroencéphalogramme.
Des traits particuliers du visage
(Bouche large avec dents supérieures écartées et lèvre supérieure fine, protrusion de la langue avec bavage fréquent).
Un strabisme
Et une hypo-pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux…
Une capacité d’attention faible
Une hyperactivité
Et une quasi-absence de langage.
Des troubles du sommeil
Voilà les grosses lignes… Mes parents ont décidé de créer cette association afin de pouvoir récolter des fonds pour le matériel médical nécessaire pour mon bien être, les stages de motricité à l’étranger, d’améliorer mon quotidien et d’aider les autres enfants atteints de cette maladie.
Mais avant tout, je suis une petite fille
J’ai une grande sœur de 12 ans plus âgée, Maïwenn, une autre grande sœur de 7 ans plus âgée, Maëli, ainsi qu’un grand frère de 6 ans plus âgé, Nolan.
Je n’ai plus que mon papa, car maman est partie au ciel en septembre 2020.
Comme tous les autres enfants, j’ai mon petit caractère (rieuse et obstinée) et mes préférences (j’adore les nouveaux goûts, jouer dans l’eau et faire des câlins).
Je sais autant être sage qu’enchaîner des bêtises.
Mais le hasard a fait que je sois différente de la plupart des enfants.
Je me bats au quotidien avec l’aide de ses proches et de nombreux professionnels
Depuis janvier 2022, je vais à l’école. Du moins c’est ce que papa me dit !
En vrai, je suis accueillie à l’Institut Médico Éducatifs de Saint-Malo.
Je suis dans une classe avec 4 autres enfants.
Ma semaine ce rythme entre :
- Kinésithérapie
- Orthophoniste
- Musicothérapie
- Art thérapie
- Psychomotricité
- Activités détentes
- Bains à remous
- Salle Snoezelen
- Bien-sûr de l’école !
Ça me rend plutôt heureuse d’y aller, je crois, en tout cas ça qui rassure papa et lui permet de retrouver une vie quasi normale.